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| - Alors qu'un projet de loi sur la fin de vie est attendu en 2024, un député LFI déplore le développement insuffisant des soins palliatifs.Deux tiers des patients qui en auraient besoin n'y ont pas accès, affirme Sébastien Rome.Ce chiffre est mis en avant par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap) et repris dans des rapports parlementaires.
Sur la liste des chantiers mis sur la table par le gouvernement, le projet de loi sur la fin de vie ne sera finalement pas étudié en cette fin d'année. La déléguée chargée de l’Organisation territoriale et des Professions de santé, Agnès Firmin Le Bodo, a fait savoir que le texte serait étudié en début d'année 2024, vraisemblablement en février. Dans ce cadre, le député LFI Sébastien Rome appelle à une vaste réflexion sur l'organisation des soins palliatifs en France. Il en défend l'utilité, mais déplore que "faute d'offre", les "deux tiers" des patients qui en auraient besoin "n'y ont pas accès". Soit 200.000 personnes au total.
Une offre de soin encore insuffisante...
Dans une proposition de résolution enregistrée il y a quelques semaines à la présidence de l'Assemblée nationale, il était rappelé qu'aujourd'hui, "le constat est unanime". Ainsi, on observe "une nécessité absolue de développer les soins palliatifs en France". Le texte note d'ailleurs que "les rapports se succèdent et arrivent à des conclusions similaires".
Le document le plus récent qui traite de la question est un rapport d'information réalisé par la commission des affaires sociales. Celui-ci est venu conclure les travaux d’une mission d’information dédiée à "l’évaluation de la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie". Dans cette publication de plus de 150 pages, un large volet est consacré à l'offre disponible en matière de soins palliatifs en France. Des soins qui ne sont pas dispensés pour guérir, mais afin "de prévenir et de soulager toute souffrance, qu’elle soit physique, psychologique, sociale ou spirituelle", tout en préservant "la meilleure qualité de vie possible", selon les termes du ministère de la Santé.
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Le rapport signé par les parlementaires est le fruit d'une vaste série de consultations. On y apprend que "selon la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap), seuls 100.000 patients par an bénéficient d’une prise en charge palliative pour une demande estimée à 320.000 personnes par an". Autrement dit, poursuit le texte, "moins d’un tiers des malades nécessitant des soins palliatifs y auraient accès". Nous retrouvons ici le ratio avancé par le député LFI Sébastien Rome. Si la Sfap est présentée comme la source de ce chiffre, une telle proportion "a régulièrement été citée lors des auditions de la mission", constatent les auteurs.
... et très mal répartie sur le territoire
Le rapport met en avant une évolution notable vers davantage de soins palliatifs, ainsi qu'une meilleure "structuration à l’échelle des territoires". Pour autant, "l’offre palliative reste marquée par de fortes disparités territoriales", soulignent les acteurs interrogés par les membres de la commission. Une "répartition hétérogène au niveau national comme au niveau local" est regrettée en ce qui concerne les lits en unité de soins palliatifs (LUSP) et les lits identifiés de soins palliatifs (LISP).
"Il a régulièrement été rappelé lors des travaux de la mission que, si l’ensemble des départements français dispose de structures hospitalières dédiées à la prise en charge palliative, à l’exception de Mayotte, 21 d’entre eux étaient dépourvus d’unités de soins palliatifs (USP) fin 2021". La carte qui suit, tirée du rapport, met en lumière les inégalités territoriales qui subsistent avec des écarts notables en matière de lits de soins palliatifs.
Dans le futur projet de loi sur la fin de vie, la question des soins palliatifs et de leur développement à travers le territoire sera nécessairement abordée en longueur. Rappelons notamment qu'ils faisaient l'objet de plusieurs propositions retenues par la convention citoyenne sur la fin de vie. Figurent ainsi, parmi les mesures les plus largement plébiscitées, la "définition d’un maillage territorial d’application du droit d’accès aux soins palliatifs (pour permettre une couverture exhaustive des besoins)", ainsi que "la possibilité d’avoir accès à des soins palliatifs dans tous les établissements hospitaliers". La nécessité de disposer de "budgets à hauteur des besoins identifiés" a aussi été mise sur la table, tout comme "l’amélioration du système de gestion prévisionnelle et de planification des besoins" ou la "création d’un fichier national des soins palliatifs [...] permettant de faire remonter des données de terrain et d’avoir une vue plus précise des besoins et des conditions de prise en charge."
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