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| - “A Oceana tem 18 anos e é doente de fibrose quística. Não é modelo como a Constança Bradell nem amiga ou conhecida dos influencers que povoam o Instagram e, talvez por isso, o seu pedido de ajuda não tenha eco nas rádios ou TVs. Mas também ela é doente elegível, a precisar do Kaftrio, medicamento cuja compra tem que ser efectuada pelo hospital, com autorização do Infarmed. É óptimo saber que a outra situação se resolveu rapidamente mas é triste ver a diferença de tratamento entre as pessoas, constatando-se a (boa) influência das redes sociais nestes casos”, salienta-se numa publicação de 12 de março no Facebook.
Esta publicação foi denunciada como sendo falsa ou enganadora, mas a história é verdadeira.
No Instagram, há cerca de uma semana, a própria Oceana Cerqueira, uma jovem de 18 anos que sofre de fibrose quística, contou que foi diagnosticada aos cinco anos de idade e que o medicamento Kaftrio é “a única salvação” para aliviar a sua dor e “travar o avanço da doença“.
Mais recentemente publicou uma nova mensagem na mesma página: “Após várias partilhas e mensagens, consegui apurar que não é possível comprar o Kaftrio. Para ter acesso ao Kaftrio só mesmo através da autorização especial efetuada pelo hospital ao Infarmed. Pelo que venho informar todos os doadores que pretendo devolver o dinheiro aos mesmos”.
O Polígrafo falou diretamente com Oceana Cerqueira que está internada no hospital Pulido Valente, em Lisboa, devido a uma infeção respiratória causada pela fibrose quística. “Em outubro tinha 60% de capacidade pulmonar. Agora, de cada vez que tenho uma infeção respiratória, uma parte do pulmão acaba por morrer, é possível que neste momento já seja menor”, realça.
“Falei com a minha médica e ela disse que ainda não estou dentro dos parâmetros que o Infarmed acha serem necessários para ter acesso à autorização especial do medicamento. No entanto, a minha médica já enviou o meu historial clínico à Direção-Geral da Saúde para avaliarem a altura em que posso começar a tomar o Kaftrio”, afirma. Para que um doente com fibrose quística seja elegível para fazer o pedido, há que cumprir uma série de parâmetros que estão disponíveis para consulta na página do Infarmed.
Cerqueira diz que nesta fase não tem de “andar diariamente a oxigénio” mas aponta para um crescente cansaço. “Desde há dois anos para cá, a capacidade pulmonar diminuiu e canso-me muito a fazer coisas simples. Além da fibrose quística foi-me diagnosticada outra doença auto-imune, a síndrome de dor crónica generalizada“.
A fibrose quística – cujo nome advém do aspeto quístico e fibroso do pâncreas – é uma doença hereditária que se caracteriza pela disfunção das glândulas de secreção externa dos órgãos onde o gene tem uma maior expressão: glândulas sudoríparas, brônquios, intestinos, pâncreas, fígado, órgãos reprodutores, etc. Nestes pacientes, as secreções são mais espessas, acabando por criar obstruções no organismo. A doença afeta com maior frequência os pulmões e os intestinos, interferindo com a respiração e a digestão dos alimentos.
O medicamento surgiu em 2019 e, de acordo com a Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ), “demonstrou melhorar significativamente o prognóstico da fibrose quística, diminuindo as exacerbações pulmonares e o recurso a internamentos hospitalares, e melhorando a função respiratória e a qualidade de vida dos pacientes”. O fármaco foi aprovado pela Food and Drug Administration (FDA) dos EUA e pela Agência Europeia do Medicamento (EMA). No entanto, em Portugal ainda está a ser avaliado pela Comissão de Avaliação de Tecnologias de Saúde (CATS) do Infarmed – Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde.
Contactado pelo Polígrafo, Herculano Castro Rocha, médico pediatra e presidente da Associação Portuguesa da Fibrose Quística (APFQ), explica que vários dos medicamentos que se utilizavam na doença eram destinados para as respetivas consequências. Contudo, à medida que a investigação foi evoluindo, surgiram os denominados “modeladores da fibrose quística” que atuam “ao nível da célula, corrigindo o defeito genético”.
“Este medicamento é muito mais eficaz do que qualquer outro. Diminui muito a produção do muco, para além de abranger um maior número de doentes, cerca de 80 a 90%. Pára a evolução da doença. Defendemos que deve ser dado o mais precocemente possível para evitar que haja a deterioração clínica. Numa fase tardia, mesmo parando a evolução da doença, o doente já não terá qualidade de vida”, sublinha.
Castro Rocha conta a experiência de uma das primeiras doentes que iniciou o tratamento através do Programa de Acesso Precoce. “Era uma miúda que dormia com um ventilador noturno e fazia oxigénio diurno. Agoram já não usa. Não conseguia subir escadas e neste momento sobe-as de um lance só. A prova de suor [um dos meios de diagnóstico para a fibrose quística] era alteradíssima e agora está normal. Isto significa que o medicamento está mesmo a atuar ao nível da célula”, enaltece.
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Nota editorial: este conteúdo foi selecionado pelo Polígrafo no âmbito de uma parceria de fact-checking com o Facebook, destinada a avaliar a veracidade das informações que circulam nessa rede social.
Na escala de avaliação do Facebook, este conteúdo é:
Verdadeiro: as principais alegações do conteúdo são factualmente precisas. Geralmente, esta opção corresponde às classificações “verdadeiro” ou “maioritariamente verdadeiro” nos sites de verificadores de factos.
Na escala de avaliação do Polígrafo, este conteúdo é:
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