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| - La députée du RN Hélène Laporte défend une proposition de loi visant à soutenir les femmes souffrant d'endométriose.L'élue évoque une maladie qui touche en France 1,5 à 2,5 millions de femmes, soit une femme sur 10, le ratio généralement retenu par les spécialistes.Pour évaluer plus finement l'ampleur de la maladie, de vastes études sont toutefois en préparation.
En déposant une proposition de loi à l'Assemblée, la députée du RN Hélène Laporte souhaite agir en faveur des femmes souffrant d'endométriose. Une maladie "complexe" qui "engendre de lourdes conséquences au quotidien", selon ses mots (nouvelle fenêtre). Pour insister sur l'importance du texte à ses yeux, l'élue souligne que 1,5 à 2,5 millions de femmes en souffrent dans notre pays.
Une estimation à affiner, mais qui fait aujourd'hui consensus
La députée reprend ici à son compte un chiffre régulièrement partagé. L'Assurance maladie présente (nouvelle fenêtre) en effet l’endométriose comme "une maladie gynécologique inflammatoire et chronique fréquente qui touche près de 10% des femmes" menstruées. Épidémiologiste et chercheuse à l’Inserm, Marina Kvaskoff travaille sur l’endométriose depuis 2005 : elle note que cette proportion fait globalement consensus, bien que nous manquions aujourd'hui "d'estimations fines" à une large échelle.
La prévalence, c'est-à-dire la proportion de personnes touchées dans une population, "varie très fortement selon les échantillons" de femmes qui sont étudiés, glisse la spécialiste. "Chez celles qui subissent une ligature des trompes, 2 à 14% souffrent d'endométriose", un chiffre qui monte jusqu'à "50% parmi les femmes infertiles". Dans des bases médico-administratives – plus restreintes puisque ne se penchant que sur les femmes opérées – la proportion va en revanche très largement chuter, autour de 1%.
"Quand on se penche sur ces bases médico-administratives, on a tendance à observer une sous-estimation", résume Marina Kvaskoff, tandis que "chez les femmes qui présentent des symptômes, c'est plutôt l'inverse". D'où le chiffre de 10% de femmes touchées entre la puberté et la ménopause "généralement retenu", soit 2 millions de femmes en France (et 190 millions dans le monde).
La connaissance de l'épidémiologie de l'endométriose en France devrait progresser dans les années à venir, grâce au programme "EPI-ENDO". Celui-ci, porté par l'épidémiologiste de l'Inserm, doit débuter en novembre. Il se chargera de croiser les données sur la maladie issues de six cohortes françaises avec des données environnementales et génétiques. En ligne de mire, une meilleure identification des facteurs de risques, avec en prime une vision plus claire de la prévalence de l'endométriose dans la population générale. Au total, EPI-ENDO couvrira une population de plus de 200 000 femmes et jeunes filles, devenant la plus vaste étude sur la maladie jamais conduite en Europe.
Un diagnostic toujours tardif
Sur son site, l'Inserm estime que le nombre de personnes souffrant d'endométriose est "sans doute sous-estimé". Bien que "fréquente, cette maladie gynécologique demeure encore mal repérée", est-il précisé. Selon Marina Kvaskoff, ce constat s'explique entre autres par le fait que le délai moyen entre l'apparition des premiers symptômes et le diagnostic oscille entre 7 et 12 ans. "Quand on fait des calculs de prévalence, il est possible qu'un non-cas soit en réalité un cas non encore diagnostiqué."
L'experte souligne toutefois qu'un virage s'est opéré depuis quelques années, une forme de "révolution menstruelle" qui a permis de lever des tabous sur la question des règles et des douleurs qui peuvent leur être associées. Si la maladie demeure "délicate à diagnostiquer, avec certaines formes pas toujours très visibles", le fait de parler de l'endométriose "met la puce à l'oreille et incite à consulter".
La question du diagnostic, centrale, fait d'ailleurs partie des problématiques le plus souvent évoquées par les femmes. Toujours ouverte, la cohorte ComPaRe-Endométriose (nouvelle fenêtre) a permis aux épidémiologistes de rassembler une multitude de témoignages précieux. Il est notamment ressorti de ces échanges qu'avant la pose d'un diagnostic, les patientes ont consulté en moyenne huit professionnels de santé, issus de 3 à 4 spécialités différentes.
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