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| - Observé sous des formes très diverses, l'autisme serait de plus en plus détecté aux États-Unis.Des données relayées en ligne évoquent des diagnostics en hausse de 317% entre 2000 et 2020.Des chiffres qui ne doivent pas forcément être analysés comme des signaux inquiétants, observent les spécialistes.
"Aux USA, le taux d'autisme chez les enfants est passé de 1 cas sur 10.000 en 1970 à 1 cas sur 36 en 2020", lit-on ces derniers jours sur les réseaux sociaux. Graphiques à l'appui, des internautes évoquent une hausse des diagnostics outre-Atlantique très nette en l'espace de 20 ans : de l'ordre de 317%. Des chiffres à manier et à analyser avec précaution.
Bonjour à tous ! 👋 Aux USA le taux d'autisme chez les enfants est passé de 1 cas sur 10 000 en 1970 à 1 cas sur 36 en 2020 😳 En 20 ans, entre 2000 et 2020 : +317% !!! 😳 ⤵️ https://t.co/sz8rjG5Ntj pic.twitter.com/eWGZkGQcVr — Laure Gonlézamarres (@LaureGonlezamar) April 23, 2023
Une modification des définitions et des diagnostics
Peut-on se fier à ces données ? Pour le savoir, il faut s'intéresser à la source à laquelle se réfère l'association américaine à l'origine de cette courbe, à savoir les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC). Une institution publique en charge des questions de santé publique aux États-Unis, et qui apparaît donc très sérieuse. Les résultats ici mis en avant sont d'ailleurs assez récents, puisqu'ils ont été dévoilés (nouvelle fenêtre) il y a un mois. On retrouve bien les chiffres avancés, l'évolution correspondant à ce que l'on nomme le taux de prévalence de l'autisme. Celui-ci désigne la part de la population touchée par des troubles ou une pathologie à un moment précis.
Faut-il s'inquiéter d'une telle progression ? Comment l'analyser ? Est-ce similaire en France ? Pour le savoir, TF1info a contacté Brigitte Chamak, chercheuse aux multiples casquettes dont les travaux ont allié la neurobiologie et la sociologie des sciences. D'emblée, elle précise qu'au cours des dernières décennies, "nous avons observé à la fois un élargissement des critères de diagnostic, ainsi qu'une détection plus précoce par un nombre croissant de professionnels". Il n'est donc pas surprenant que l'identification des cas de patients atteints d'autisme progresse fortement. "La définition même de l’autisme a beaucoup évolué depuis les années 1980, on a fait entrer dans le spectre des personnes qui parlent, ce qui n'était pas le cas par le passé. Avant, on parlait d’autisme dans la catégorie des psychoses", ajoute la spécialiste, soulignant que les troubles du spectre autistique peuvent de nos jours décrire des patients aux profils très variés, parmi lesquels les Asperger.
Les données, en France, sont plus rares, bien que certains chercheurs aient tenté de proposer des évaluations de la prévalence de l'autisme. Leurs travaux ont permis, comme aux États-Unis, de mettre en avant (nouvelle fenêtre) des hausses significatives des cas. Celles-ci sont là aussi liées à la définition plus large donnée de l'autisme, ainsi qu'à la manière dont sont effectués les dépistages. Au sein des populations, des disparités s'observent, note toutefois Brigitte Chamak, en fonction des lieux de vie notamment. Elle glisse par ailleurs qu'outre-Atlantique, les parents sollicitent très largement les professionnels de santé pour détecter l'autisme : en effet, sans un diagnostic attesté par des représentants du monde médical, "il est impossible de bénéficier d'une aide éducative pour les jeunes qui le nécessitent".
Une prise en charge toujours très défaillante
La chercheuse explique à TF1info que la hausse de la prévalence de l'autisme n'est pas forcément une bonne nouvelle. Si l'on pourrait imaginer qu'elle permet de mettre en lumière ces troubles et de favoriser leur prise en charge, cela ne se traduit pas aussi simplement dans les faits. Tout d'abord parce que la pluralité des patients désormais désignés comme souffrant de troubles du spectre autistique est très vaste, ne permettant souvent pas la mise en place d'un accompagnement personnalisé pour chaque individu.
"On met le paquet très tôt sur le diagnostic, mais pas sur la prise en charge", poursuit Brigitte Chamak. "Malgré le fait que l’on communiquait parfois sur des chiffres surévalués issus de projections, la création de structures spécialisées n'a pas suivi. Pire : le nombre d'hôpitaux de jour a chuté, tandis que l'on manque largement de pédopsychiatres." Dans le même temps, "sous l’impulsion notamment de certaines associations de parents, l'intégration des enfants autistes à l’école s'est développée", ce qui n'est pas forcément la réponse idéale pour tous les jeunes. "Ceux qui s’auto-mutilent, qui font des crises, ne peuvent pas aller à l’école", analyse l'experte. Ils requièrent un suivi individualisé avec des spécialistes et éducateurs. Elle complète ce tableau assez sombre en soulignant que la situation des adultes souffrant de formes sévères d'autisme est particulièrement délicate, avec un déficit majeur de prise en charge.
En résumé, on constate donc bien une hausse de la prévalence de l'autisme. Que ce soit aux États-Unis ou en France. S'il ne faut pas y voir un signal inquiétant, il s'agit avant tout d'une évolution de la manière dont ces troubles sont définis et diagnostiqués depuis plusieurs décennies. Si les patients qui sont atteints d'autisme sont aujourd'hui plus facilement identifiés, leur prise en charge se heurte toutefois à d'importants écueils, ce qu'observent et regrettent les professionnels.
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